С уходом любимого человека начинает казаться, будто отрезали половину сердца. Хочется плакать и жалеть себя. Вполне естественное желание, которое надо обязательно удовлетворить. Но что делать потом, как пережить уход любимого? Чувство потери от расставания исчезнет лишь тогда, когда ваша душа будет вновь заполнена чем-то значимым.
Почему так сложно смириться с уходом
Причиной большого количества переживаний является привязанность. Как маленький ребенок, который не может заснуть без дорогого мишки, так и вы не можете найти себе места. В такой момент главное - удержать равновесие. Не надо скатываться в одну из двух крайностей : не обвиняйте партнера и не думайте, что в вас скрыт корень всех бед. Дело не в том, что вы некрасивая, толстая или бедная. Для любви нет причин - вы просто любите и вас любят. Все остальное от лукавого.
Третий путь
Итак, чтобы начать новую жизнь, вы должны избрать следующую стратегию: извлекайте из своего положения максимальную пользу. Вы уже не малыш, который вдруг потерял маму - вы взрослая женщина. Эта ситуация вам дана не просто так. Сама судьба дает вам время повзрослеть, посмотреть вокруг реалистичным взглядом. Спустя какое-то время - год, два - вы сможете увидеть истинные причины произошедшего. Не зря же говорят, что правда видится на расстоянии.
Найдите свое предназначение
В настоящий момент вам просто надо принять взрослую жизнь. Кто-то после таких потрясений ударяется в религию, кто-то начинает заниматься благотворительностью. В любом случае важно не замыкаться, а открыто взаимодействовать с миром. Помогая другим вы будете испытывать удовлетворение, а это в свою очередь просто не даст вам жалеть себя - всегда рядом есть кто-то, кто в гораздо худшем положении.
Выстраивайте свое личное пространство
Чтобы в будущем вас не предавали, надо в первую очередь изменить отношение к себе. Учитесь в чем-то ограничивать себя, а в чем-то будьте снисходительны. Определите границы, через которые никто не вправе будет переступать. Нельзя для всех быть хорошей и всегда наступать на горло собственной песни. За свое счастье нужно бороться. Если вы будете относиться к себе с уважением, вы никогда не выберете недостойного человека.
Не бойтесь новых отношений
. Относитесь к мужчинам просто как к друзьям и не стройте на них далеко идущих планов, не хватайтесь за первого встречного.
Вы не останетесь одни, потому что сами будете самодостаточны. А самое главное, что вы, наконец, найдете достойного человека, отношения с которым будут приносить только радость.
На самом деле психологи уверяют, что кризис среднего возраста - прекрасный повод, чтобы наконец разобраться в себе, понять, кто вы есть на самом деле, что вы уже сделали и что вам только предстоит совершить. Если вы беспокоитесь о каком-то моменте или отдаляетесь от некоторых людей - не впадайте в отчаяние. Просто подумайте о том, что пришло время их отпустить и сосредоточиться на своем будущем.
Чтобы начать что-то новое, нужно попрощаться со старым
Даже строители говорят, что новое здание невозможно соорудить из старого, ветхого. Необходимо сначала все снести до основания и лишь потом возводить нечто красивое и монументальное. Это если говорить о глобальных переменах. Если же вам требуется лишь легкая реконструкция, тогда можете попробовать улучшить то, что уже есть (привычки, образ жизни и так далее). Да, процесс сложный, но его нужно пройти, если вы хотите обрести гармонию и изменить жизнь.
Определенный период, который скоро закончится
Не воспринимайте этот кризис как нечто ужасное (конец жизни, например), относитесь к нему как к определенному этапу, который скоро закончится. И пускай в глазах тех же юных особ вы выглядите невероятно взрослой, вы ведь сами понимаете, что в душе вам все еще 18 (20) лет и все самое лучше у вас впереди. Психологи обращают внимание на то, что, пройдя рубеж 30-летия (или 25 лет), многие начинают более отчетливо понимать и видеть несоответствие ожидания и реальности. Это нужно пережить и переосмыслить, тогда все придет в норму, и вы почувствуете себя счастливее.
Если делать одно и то же, то ничего не изменится
Эксперты напоминают, что если вы будете изо дня в день совершать они и те же действия и не станете выходить из зоны комфорта, тогда можете не рассчитывать на то, что ваша жизнь изменится кардинальным образом. Другими словами, чтобы получить нечто большее, нужно делать то, что вы не делали раньше. Поэтому кризис среднего возраста - своеобразный трамплин, использовав который можно взлететь до определенных вершин. Но, разумеется, лишь в том случае, если провести работу над собой и выработать те качества и привычки, которые позволят вам достичь большего.
Не стоит бояться перемен
Абсолютно все люди меняются, и это нормально. Однако эксперты напоминают, что то, что сработало для одних случаев, может не принести пользу для других. И, возможно, не стоит прислушиваться к советам окружающих, если вы понимаете, что они вам не подходят. Но, с другой стороны, если вы будете бояться перемен и зацикливаться на прошлом, то ничего хорошего из этого не выйдет. Поэтому сначала попробуйте что-то сделать и проанализировать, принесло ли вам это желаемый результат или стоит попробовать что-то другое.
Зачем спешить, если можно все сделать постепенно?
Не стоит рубить сгоряча, опрометчивые поступки обычно не приносят радости, а вот головную боль - в большом количестве. Поэтому не торопитесь, действуйте постепенно, и тогда позитивные изменения не заставят себя ждать. И если по достижении, скажем, 30 лет вы вдруг осознали, что всю жизнь участвовали в некой гонке, пытаясь доказать окружающим, что тоже чего-то стоите, то сейчас самое время взять передышку, подумать, а в чем для вас был смысл этой гонки, и попытаться создать пространство для новых идей.
Легко расставаться с прежними привычками
Не жалейте о своих старых привычках и пристрастиях, это будет лишь тормозить ваше развитие и взросление. То же самое касается и людей. Если кто-то из вашего окружения по каким-либо причинам перестал с вами общаться, то не цепляйтесь за этого человека, просто примите это как данность и двигайтесь дальше. Заведите новых друзей, поменяйте круг общения, обновите прическу и займитесь тем, чем давно мечтали заняться, но постоянно откладывали.
Не переживать о будущем, оно еще не наступило
Психологи уверяют, что глупо переживать о том, что еще не наступило, поэтому лучше сосредоточьтесь на своем настоящем. И не зацикливайтесь на своих неудачах, подумайте о том, что вы можете сделать, чтобы изменить ситуацию в лучшую сторону. Помните, что вы имеете возможность самостоятельно решать, что и как делать в данный момент, и можете контролировать все аспекты своей жизни. А заодно подумайте о том, что вас мотивирует и вдохновляет, - это поможет с уверенностью смотреть в будущее, а не пасовать перед ним.
Текст: Юлия Кальницкая
Добрый день. Похожие вопросы часто встречаются, но я не увидела полного ответа, поэтому решила, что задам его сама и на свой лад.
Мне 31 год. Сыну 7 лет, беременна вторым ребенком (4 мес).
Развелась с первым мужем четыре года назад. Причины: разлюбила, не могла больше спать с ним, поняла (и оказалась права), что одной мне легче и комфортнее. Мои друзья помогли найти ему новую жену. С ней мы в прекрасных отношениях. И не смотря на то, что бывший муж оставил нас с сыном без жилья и средств (которые я 7 лет кропотливо зарабатывала), я простила его, отпустила и очень рада тому, как мы сейчас общаемся. Рада, что сыну в свои выходные дни он выделяет больше внимания, чем выделял в браке. В общем в этой теме все прекрасно. Жизнь за четыре года буквально бьет ключом, я сдала на права, много езжу за рулем в командировки, я много общаюсь с друзьями, в выходные у родителей в доме провожу с сыном время, покупаю себе платья, снимаю прекрасную квартиру, в карьере рост. Опять все прекрасно и радужно. Что касается личной жизни от одиночества (женского) я раз в год заводила знакомства и обозначая рамки (за которые иногда выходила сама или партнер) наслаждалась короткими встречами. Но такие искусственные отношения быстро надоедают и не имеют будущего. Замуж меня тоже звали, но я ничего не чувствовала к этим людям, поэтому отказывала, чтоб не допустить второго ошибочного брака.
И так я вполне счастливая, жду свою судьбу, занимаюсь сыном, карьерой, друзьями, родителями, братьями сестрами и собой. В прошлом году у меня лопнул яичник, я долго лечилась, завязала с личной жизнью, т.к. у меня буквально один шанс остался вообще забеременеть. Решила ну все, пока не встречу того, кого полюблю и кто полюбит меня никаких отношений строить не буду. И тут вечер встреч выпускников, вижу человека, которого успешно забывала несколько раз, думаю, что на этот раз устою и не поддамся, но все происходит, как всегда. А как всегда? Мы видим друг друга и весь мир меркнет, не думаю, что он отдавал себе отчет в том, что делал. Раз в год мы сталкиваемся, болтаем, тянемся, целуемся, а дальше очухиваемся где-то (черте где порой) а утром бежим друг от друга, клянемся что больше не повторится. Так было когда я только только развелась, так было незадолго до его свадьбы на другой (он моложе на 5 лет, богаче во много десятков раз, красивее меня в общем я не питала иллюзий, что мы будем вместе) . так было после его свадьбы и я забеременев сделала аборт, потом после рождения у него дочери. И вот я снова от него беременна. Впервые нам пришлось поговорить. Он сказал, что напуган, чтоб боится что все все узнают, попросил скрывать кто отец и я дала слово, что беспокоить его не буду, потом обвинил меня в алчности, я пообещала что не буду просить ничего (хотя очень теперь жалею об этом, помощь не помешала бы). План у меня вполне реальный, будет няня, на работе все поддерживают, родители морально тоже, друзья так же. Ребенка жду, хочу, люблю. Но вот где-то с 3 месяца, когда я узнала что будет у меня второй сын, я не выдержала и написала ему в соц.сети (т.к. звонить ему не безопасно да я и слово дала). В письме написала, что время многое меняет, что если он захочет поговорить и увидеть ребенка позже, я с радостью с ним пообщаюсь. Жду уже месяц когда же он зайдет и прочтет. А если не зайдет? А если промолчит? А Если пошлет? А если ему и правда наплевать (хотя в разговоре он сказал что не спал неделю после того как узнал и даже работать не мог, так ему было плохо)? А Если? И вот я уже погружена в эти мысли. Не могу их остановить? Я хочу снова чувствовать радость и спокойствие, хочу независимо от того, как он отреагирует. Как этого добиться? Какие есть методики, реально работающие, чтоб отклонять эти мысли, обрубать их. Анализировать НОЛЬ это не для меня, я не могу уже, как я устала и напряжена.
Здравствуй, милая! Услышав о страшном диагнозе «бесплодие», ты впала в ступор? Вы с мужем так долго планировали ребенка, но врачи сказали, что шансы минимальны? Предложили альтернативные способы зачатия и даже порекомендовали подумать об усыновлении? Я понимаю, что твоя жизнь разделилась на две части. И сложно смириться с мыслью, что в вашем доме никогда не зазвучит детский смех. Но не нужно ставить на себе и отношениях крест. Бездетные пары могут жить долго и счастливо, словно в сказке. Главное, не отчаиваться и верить в светлое будущее. Как? Сейчас узнаешь.
Больше информации
Знаешь ли ты, что диагноз «бесплодие» ставят всем парам, у которых не получилось зачать ребенка в течение года? Это не приговор. Значит, вам с мужем предстоит долгое хождение по врачам и многочисленные исследования. Придется сдать не один литр крови и пройти УЗИ органов малого таза.
Понимаю, что в твоей голове поселилось отчаяние. Хочется спрятаться от всего мира и плакать. Ты постоянно спрашиваешь бога или Вселенную, за что такое наказание, но не получаешь ответа. Зачем нужны деньги, квартира, машина и хорошая должность, если не будет самого главного? Возможно, врачи ошиблись? Поставили неправильный диагноз. У тебя будет задержка, а тест покажет долгожданные две полоски.
Женщина, которая впервые услышала о своем бесплодии, впадает в ступор и начинает отрицать проблему. Да, плакать полезно. Со слезами уходят негативные эмоции и наступает облегчение, но оно будет кратковременным. Если долго страдать и жалеть себя, рыдания превращаются в настоящую депрессию с апатией, отсутствием аппетита, бессонницей и другими проблемами со здоровьем.
Нужно встряхнуться. Умыться, позавтракать и начать сбор информации. Изучи свою проблему. Почитай специализированную литературу. Нет, не посты на форумах, а именно медицинские книги, журналы и диссертации. Ты поймешь, что надежды нет лишь в случаях, когда женщине полностью удаляют матку или яичники. При первичном и вторичном, а также психологическом бесплодии можно забеременеть. Конечно, если ты не опустишь руки.
Проконсультируйтесь с мужем у другого специалиста. Найдите врача, который берется даже за самые сложные случаи. Не бойся спрашивать о диагнозе и своих шансах. Рассмотри различные методы лечения. Доверяй врачу, которого выбрала, и выполняй все рекомендации. И помни, что чудо случается. Иногда пары, которые смирились со своим диагнозом, неожиданно становятся самыми счастливыми родителями спустя 7–10 лет и больше.
Зачем я это делала
Постепенно ты осознаешь, что диагноз верный. И тогда отчаяние и отрицание сменяется злостью. Ты ненавидишь свое тело. Этого предателя, который не может подарить миру новую жизнь. Начинаешь вспоминать, как в молодости любила носить короткие юбки в двадцатиградусный мороз и сидеть на холодных лавочках. Ругаешь себя за то, что курила в университете и злоупотребляла спиртным. А если ты когда-то сделала аборт, то даже страшно представить, что сейчас творится в твоей голове.
Прекрати! Никто не знал, что из-за капроновых колготок появятся спайки. Возможно, никотин и алкоголь не виноваты в бесплодии. И даже злосчастный аборт, сделанный по глупости, никак не отразился на здоровье матки и придатков. Просто однажды в твоем организме произошел сбой. Он мог возникнуть даже из-за неприятного разговора с начальником или ссоры с мужем. Неужели теперь нужно наказать босса или убить партнера?
Прошлое изменить нельзя. Не нужно винить двадцатилетнюю себя во всех грехах и впадать в депрессию. Чем дольше организм находится в состоянии стресса, тем сильнее обостряются хронические заболевания. И появляются новые проблемы со здоровьем, которые уменьшают шансы на зачатие долгожданного ребенка.
Пойми, что у тебя есть только сегодняшний день. За 24 часа можно найти способ, как восстановить репродуктивную функцию. Попробовать гормональные препараты или согласиться на хирургическое вмешательство. Составить план, как накопить деньги на ЭКО. Подумать об усыновлении или суррогатном материнстве.
Главное, перестань себя винить и постоянно думать, что если бы вы решили завести ребенка еще 5 лет назад, то все было бы замечательно. Если хочешь кого-то ненавидеть, то злись на болезнь. Борись с диагнозом. Но хватит уничтожать себя! Ты не виновата. И муж. И даже врачи, поставившие диагноз. Просто так получилось. Прими это и двигайся дальше.
Обсуди проблему
Пережить страшный диагноз непросто. Хочется бросить перспективную должность, закрыться в спальне и подать на развод, чтобы не портить мужу жизнь. Ведь тебе не дает покоя мысль, что у здорового партнера могут быть дети. Только с другой женщиной, к которой он обязательно уйдет. И если не сейчас, то через 10 лет. Богатое воображение рисует беременную любовницу, обязательно молодую и красивую. Депрессия усиливается, и тебе становится все сложнее с ней бороться.
Не совершай главную ошибку большинства женщин, узнавших о бесплодии. Не отдаляйся от второй половинки. Не возводи каменную стену между собой и мужем. А просто сядь и поговори. Обсуждать страшный диагноз сложно. Особенно, когда кажется, что из полноценной и целеустремленной женщины ты превратилась в человека с ограниченными возможностями. Без права на голос и существование.
В действительности ты остаешься собой. Бесплодие не превращает женщину в неполноценное существо. Разве ты потеряла свое остроумие, профессиональные навыки и знания? Стала плохим специалистом или неинтересным собеседником? Неужели ты прекратишь общение с лучшей подругой, если узнаешь, что она не способна зачать и выносить ребенка? Станешь ее осуждать или ненавидеть?
Милая, ты остаешься полноценной и талантливой девушкой, у которой впереди много счастливых моментов. Продолжай планировать свое будущее, но делай это вместе с мужем. После услышанного диагноза нужно не прятаться в собственной раковине, а открыто обсудить проблему.
Поделись со второй половинкой страхами и опасениями. Расскажи о картинах, которые рисует бурное воображение. Спроси, что думает муж о поставленном диагнозе? Способен ли партнер смириться с отсутствием детей? Согласен с любым твоим решением? Готов поддерживать в трудные моменты? Сдавать анализы, консультироваться с врачами, проходить дополнительные обследования? Утешать и вытирать слезы, успокаивать и бороться с твоей депрессией?
Объясни, что в первые месяцы будет очень трудно. Парам, которые мечтали о ребенке, сложно навсегда забыть о своих желаниях. Женщина должна смириться с поставленным диагнозом. Переключить внимание на другие вещи. Например, заняться собственной карьерой или уволиться и отправиться в кругосветное путешествие.
Постарайся больше времени проводить с мужем. Только не сидите вдвоем в квартире. В четырех стенах сложно избавиться от навязчивых мыслей и депрессии. Выходите в свет. Покупайте билеты на кинопремьеры и музыкальные концерты. Посещайте выставки и кафе. Проводите выходные в горах или на берегу моря. Гуляйте по парку, занимайтесь танцами или йогой. В мире много интересных и необычных увлечений. Главное, поддерживайте друг друга, если не хотите потерять любовь.
Страшные диагнозы или сближают людей, или разъединяют. И если твой мужчина не выдержал и ушел, постарайся сильно не расстраиваться и не грустить. Значит, человек был не готов пройти с тобой сквозь огонь и воду. Тогда зачем нужен такой партнер, который бросает в трудную минуту? А ты заслуживаешь счастья. И обязательно обретешь новую цель в жизни, а когда утихнет боль, сможешь построить новые, более крепкие и прекрасные отношения.
Новые знакомства и увлечения
Сейчас кажется, что во всем мире ты одна с таким диагнозом. Остальные люди могут родить ребенка в любой момент, когда захотят. И только вы с мужем встретите старость в гордом одиночестве. В действительности есть много бездетных пар, которые прошли через отрицание, гнев и принятие. Попробуй найти и пообщаться с женщинами, которым врачи поставили такой же диагноз.
Напиши в группы или форумы. Затем пригласи пару в кафе или к себе домой. Поверь, они с радостью поделятся своими переживаниями и дадут несколько действенных советов. Ты поймешь, что не нужно зацикливаться на проблеме. Научишься жить с бесплодием и обретешь надежду.
Возможно, Вселенная решила, что вам с мужем слишком рано становиться родителями. Силы, энергию и время можно потратить на карьеру. А чтобы не сидеть дома после восьмичасового рабочего дня, стоит найти себе хобби. Попробуй рисовать или вышивать, заведи блог или запишись на курсы иностранного языка.
Если тебе нужно о ком-то заботиться, проводи свободное время в приютах для животных или домах для престарелых. Когда человек помогает другим людям, у него не остается времени на депрессию и мрачные мысли. Можешь заботиться о малышах из детдома, если чужие дети не вызывают приступ злости и агрессии.
Обсуди свой диагноз с близкими друзьями и родственниками. Пускай родители, братья и сестры поддержат тебя в трудную минуту. Попроси окружающих людей не говорить о беременности, младенцах и других триггерных вещах. Если кто-то из родственников или подруг продолжает обсуждать пеленки, первые зубы и счастье материнства, прекрати с ним общение. Береги свои силы и нервную систему.
Семейные праздники ухудшают твое эмоциональное состояние? Сложно смотреть на веселых и счастливых родственников? Тебе не обязательно посещать все мероприятия. Особенно, крестины и дни рождения чужих детей. Семья и друзья должны понять и принять твое состояние.
Питомцы и другие цели
Заменить ребенка может домашнее животное. Возьмите с мужем котенка или щенка. Четвероногий питомец нуждается в заботе и любви. Животные спасают от чувства одиночества и депрессии. Они помогают при психологическом бесплодии. Женщина, у которой есть собака или кошка, переключает все внимание на своего подопечного и расслабляется. Исчезают подсознательные блоки, которые мешали ей забеременеть, и через некоторое время тест показывает вторую полоску.
Если кажется, что кошки и собаки не заменят ребенка, а об усыновлении или суррогатном материнстве ты думать не хочешь, обратись к психологу. Профессионал поможет переключиться на работу или хобби. Расскажет, как справиться с мыслями о собственной неполноценности и депрессией. Выпишет таблетки для успокоения нервной системы. Ты научишься жить со своим диагнозом. Обретешь новый смысл жизни.
Консультация у психотерапевта тебе не по карману? Тогда попробуй проработать проблему самостоятельно. Начни с главного. Спроси у себя, зачем тебе нужен ребенок. Женщин с ранних лет учат, что их главная обязанность – стать хорошей матерью. Некоторые девушки начинают думать о беременности под давлением бабушек, которые хотят внуков. Других к мысли о детях подталкивают мужья. Они с горящими глазами рассказывают о коллегах, играющих с сыновьями в футбол. Мечтают вслух о наследнике, который должен сохранить древнюю фамилию.
Но если женщина сядет и проанализирует желание родить ребенка, окажется, что на самом деле она хотела стать владелицей салона красоты и отправиться в кругосветное путешествие. А младенец ассоциируется только с бессонными ночами, грязными памперсами, нехваткой денег и отсутствием перспектив.
Да, многим девушкам сложно признаться даже себе самой, что ребенок не главное в жизни. Но не бойся «неправильных» мыслей. Возможно, Вселенная не наказала тебя, а дала возможность реализовать желания. И муж, если он любящий и понимающий, поддержит тебя в этот сложный период. Придумайте свои собственные ритуалы и традиции, которые укрепят отношения и помогут сблизиться. Например, каждый год отправляйтесь на неделю в горы. Дарите на годовщину свадьбы символичные подарки. Пишите письма благодарности и рассказывайте друг другу, за что вы любите вторую половинку.
Дорогая читательница, с диагнозом «бесплодие» сложно смириться. Тебе понадобится время, чтобы осознать и принять новую себя. Но вы с мужем обязательно справитесь. Просто помни, что жизнь не заканчивается, а ты достойна быть счастливой.
В России есть люди с редкими, плохо изученными заболеваниями, которые выживают только благодаря поддержке благотворительных НКО. "Власть" выясняла, почему о таких пациентах ничего не знают ни врачи, ни государственные структуры.
Ольга Алленова, Оксана Чернышева
"Боль ушла из нашей жизни"
В семье Веры Кропачевой Роман — второй ребенок. Уже через месяц после рождения на его коже стали появляться пузыри, а кожа на руке сползла, как кусок ткани. Вера — врач-стоматолог, ее свекровь — педиатр с большим стажем работы, но оказалось, что медицинского образования недостаточно для того, чтобы понять, чем болен Роман. Не смогли установить диагноз и другие врачи — ребенка несколько месяцев возили по поликлиникам и больницам. "Наконец, мы попали к профессору дерматологии, она тогда была единственным в России специалистом, который знал о буллезном эпидермолизе,— вспоминает Вера.— И она поставила такой диагноз. Если раньше я думала, что вылечу все, лишь бы нам назвали причину, то теперь поняла — лекарства нет".
Буллезный эпидермолиз (БЭ) — генетическое заболевание, при котором в организме не синтезируется белок-коллаген. Науке известно 18 генов, изменения в которых могут привести к БЭ. Верхние слои кожи при таком заболевании плохо связаны с нижними, и при любом механическом воздействии кожа сползает, а на месте повреждения образуется рана. Людей с буллезным эпидермолизом называют бабочками, потому что их тонкая, ранимая кожа напоминает хрупкие крылья насекомых.
По данным международной ассоциации DEBRA International, в мире рождается 1 больной БЭ на 50-100 тыс. человек. В России, по предварительным данным, живет около 1-1,5 тыс. людей-бабочек, но точной цифры нет. Многие из них даже не знают, чем больны. Отсутствие своевременной диагностики, информации о способах ухода за такими больными часто приводит к ранней смерти. Неблагоприятным прогнозом для больных буллезных эпидермолизом может также стать острый сепсис, возникающий в результате инфицирования ран, или рак кожи. Однако при правильном уходе большинство людей с болезнью бабочки может прожить долгую, полноценную жизнь.
— Существует три формы буллезного эпидермолиза: простая, пограничная и дистрофическая,— рассказывает медицинский директор фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки", врач-генетик Юлия Коталевская.— Простая форма чаще всего передается по наследству, это большие родословные, где болеют представители разных поколений. Большинство людей с простой формой БЭ неплохо адаптированы. У них бывают обострения летом, когда жарко: поражаются кисти и стопы, и, чтобы избежать инфицирования, нужно вовремя обрабатывать раны. Но в остальном качество их жизни не сильно ниже, чем у других людей. Пограничная форма делится на летальную и нелетальную. В первом случае дети умирают в младенческом возрасте. Во втором пациенты требуют серьезного ухода, но жить можно. Самый тяжелый по клиническим проявлениям — дистрофический тип заболевания, потому что при нем поражается не только кожа, но и внутренние органы.
Сыну Веры Кропачевой диагностировали тот самый дистрофический тип буллезного эпидермолиза. При неправильном уходе и образе жизни кожа повреждается так часто, что у многих детей еще до достижения младшего школьного возраста на коленях и локтях образуются грубые рубцы, которые затрудняют движения ребенка и в результате приводят к инвалидному креслу.
Понимание перспектив заставило Веру изменить жизнь и привычки семьи: в доме убрали все предметы с острыми углами; члены семьи старались меньше брать Романа за руки, чтобы не травмировать кожу; перевязки пораженных участков кожи бинтами с антисептиками занимали несколько часов в день. Ребенок их боялся, потому что это было больно. "Когда я наносила ему эти повязки, он синел от боли. А бывало, ночью я просыпалась от его крика — пижама прилипала к коже, и он во сне отдирал ее вместе с кожей",— рассказывает Вера.
Когда Роману было 2,5 года, в Москве создали благотворительный фонд помощи детям, страдающим БЭ, "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки", и Вера пришла туда в поисках информации о новых методах лечения. Лечения от болезни не нашла, но узнала о том, как во всем мире ухаживают за больными БЭ, не причиняя им страданий.
— Я увидела, сколько существует видов повязок и антисептических мазей, и была поражена. Я помню, как принесла домой несколько немецких бинтов и сеток и пыталась поймать Ромку, чтобы нанести повязку. Он, как обычно, убегал от меня в страхе, я поймала его, он зажмурился, и в тот момент, когда я нанесла повязку, он удивленно открыл глаза и выдохнул. И я поняла, что ему не больно. Это было мое второе рождение. Наша жизнь изменилась. Да, у Ромки перевязаны руки и пальцы, но боль ушла из нашей жизни.
Уход за больными БЭ — единственный способ обеспечить им более или менее комфортную жизнь. "Наши иностранные коллеги, которые много лет изучают буллезный эпидермолиз, пишут, что при дистрофической форме заболевания невозможно на 100% предотвратить срастание пальцев на руках,— рассказывает Юлия Коталевская.— Но правильный уход может отодвинуть этот процесс на многие годы".
Даже семья со средними доходами не может тратить 100 тыс. руб. ежемесячно на перевязку. А в регионах человек один на один со своей бедой
Человеку-бабочке необходимо перевязывать большую часть тела, а для этого необходимы дорогие перевязочные материалы иностранного производства. До кризиса на перевязочные материалы для пациента с дистрофической формой уходило от 80 тыс. руб. до 120 тыс. руб. в месяц, а сейчас их стоимость выросла примерно на 30%. Замены импортным перевязочным материалам на российском рынке нет — здесь их просто не производят. Жители российских регионов, страдающие буллезным эпидермолизом, купить перевязочные средства могут только за собственный счет — федеральной программы помощи таким больным нет, а в регионах нет ни денег, ни знаний об этом заболевании. Только в Москве пациенты с БЭ (их в столице 20 человек) обеспечиваются необходимыми перевязочными материалами из городского бюджета.
— Это огромная поддержка,— говорит Вера,— ведь даже семья со средними доходами не может тратить 100 тыс. руб. ежемесячно на перевязку. А в регионах человек один на один со своей бедой. А ведь для региона обеспечить одного-двух больных необходимыми медикаментами — не такие большие средства.
Благотворительный фонд "Б.Э.Л.А.", попечителем которого является актриса Ксения Раппопорт, собирает средства от граждан и покупает на них медикаменты для региональных пациентов. Но денег не хватает, и обеспечить ежемесячный уход за детьми в регионах фонд не может. Единственный выход — внести буллезный эпидермолиз в федеральный список орфанных (редких) заболеваний, чтобы больные финансировались из федерального бюджета. Однако, по словам Юлии Коталевской, в этом списке сегодня всего семь редких заболеваний, и от каждого есть лекарство. От буллезного эпидермолиза лекарства нет, а перевязочные материалы — это не лекарство. Поэтому на федеральные программы в фонде пока не рассчитывают.
Для создания системы помощи людям с БЭ необходимо в первую очередь рассказать врачам, что такое синдром бабочки, как его диагностировать и как ухаживать за больным.
— Заболевание редкое, врачи мало знакомы с такими пациентами, и все происходит эмпирическим путем,— рассказывает Коталевская.— Хорошо, если доктор сам заинтересован в диагностике заболевания, хорошо, если у него есть время почитать какую-то литературу, хорошо, если он позвонит к нам в фонд и спросит, что делать. Но, во-первых, вся литература о БЭ на английском языке, а далеко не все наши врачи владеют иностранными языками. Во-вторых, обычный врач районной поликлиники так загружен, что у него нет времени изучать какую-то литературу. И чаще всего мы видим, что врачи просто стараются не связываться с такими больными. А дети с БЭ нуждаются в стройной системе диспансерного наблюдения. Поэтому фонд недавно перевел на русский язык пособие для врачей, рассказывающее о буллезном эпидермолизе. Мы рассылаем эту книгу сейчас по всем перинатальным центрам, поликлиникам, больницам. Люди не всегда понимают, зачем мы тратим деньги на выпуск книг и обучение врачей, они говорят: "Лучше дайте нам денег на медикаменты". Их можно понять, они живут в состоянии боли. Но мы хотим научиться помогать не одному человеку, а всем нашим больным. А сделать это можно, только систематизируя знания, обучая врачей, создавая клинические рекомендации для пациентов с БЭ — ведь в России такие рекомендации до сих пор не разработаны. Мы вообще задачу фонда видим в развитии видов помощи здесь, в России. Мы не поощряем выезды за границу, потому что так мы никогда не построим систему помощи здесь.
Проблемы пациентов с БЭ не ограничиваются сугубо медицинскими. По словам Коталевской, людям-бабочкам часто отказывают в оформлении инвалидности: "Руки-ноги есть, а болячки на коже это не страшно". В Санкт-Петербурге ребенку с БЭ четыре раза отказали в оформлении инвалидности. "Даже если это простая форма заболевания, это не значит, что человек здоров,— объясняет Коталевская.— Раны появляются, инфицируются, жизнь осложняется, и это происходит регулярно. Неужели инвалидность для таких больных — это большие затраты для государства? Санаторно-курортное лечение раз в год и льготы, позволяющие маме работать по сокращенному графику. А ведь многие семьи с такими детьми неполные, и там просто необходима такого рода поддержка. Нужны и хосписы, и паллиативные койки в больницах, где могли бы принять больных с БЭ, провести поддерживающую терапию, прокапать препараты. Есть дети, которым нужна регулярная помощь в условиях хосписа. Обычно в больницы таких пациентов не принимают".
Больше всего страдают семьи, где живут дети с летальной формой БЭ: им требуется не только уход в условиях стационара, но и помощь психолога. Вера Кропачева успела поработать и патронажной сестрой, и психологом — несколько лет она ездила от фонда в регионы и рассказывала семьям, как необходимо ухаживать за больным. "Я никогда не забуду маму, которая сказала мне, что не хочет жить,— вспоминает она.— Ее дочери было несколько месяцев, она умирала. При летальной форме в легких образуется пузырь, и ребенок перестает дышать. И эта мама несколько раз реанимировала дочь, делая ей искусственное дыхание. Однажды она сказала: "Может, мне покончить разом и с ней, и с собой?" Я тогда нашла какие-то слова, и она этого не сделала. А скоро девочка умерла. Эта мама и сейчас находится в тяжелом психологическом состоянии".
"Некоторые врачи удивлялись, что я до такого возраста дожила"
За 48 лет Надежда Бабаян повидала много больниц, в которых лечила бронхиты, пневмонии, сложные гаймориты. Только в 2013 году она перенесла четыре операции на гайморовых пазухах, но лучше не стало. К иммунологу посоветовали обратиться знакомые. Так у нее, наконец, появился диагноз, объясняющий многолетние мучения,— первичный иммунодефицит, общая вариабельная иммунная недостаточность.
При таком заболевании требуется пожизненная терапия иммуноглобулином, но в районной поликлинике Надежде объяснили, что иммуноглобулина в региональном списке бесплатных препаратов нет и вообще получать бесплатные лекарства могут только инвалиды. Но в инвалидности врачебная комиссия отказала, объяснив, что у нее лишь "незначительные нарушения психических функций, незначительные нарушения функций дыхательной системы".
— Дочь пыталась добиться бесплатного лечения, но все безрезультатно,— вспоминает Надежда.— Я частый посетитель в районной поликлинике, хожу туда каждую неделю, и в целом мне там все сочувствовали. Уговаривали, потерпи, мол, давай попробуем вот такое лекарство, давай инвалидность оформлять. Сил на это ушло много, а результата нет. Гоняли меня по кругу. Стало еще хуже. У меня нет образования, не понимаю в законах. Но раз сказали, что мое заболевание под закон не подходит, под обеспечение лекарствами, значит, так и есть. А некоторые врачи даже удивлялись, что я до такого возраста дожила.
Один грамм иммуноглобулина стоит 2 тыс. руб. Надежда Бабаян — фасовщица на заводе, ее зарплата — 15 тыс. руб. Ей необходимо получать 40 граммов иммуноглобулина в месяц, а кроме этого — препараты, укрепляющие бронхи. "На мои лекарства работала вся семья,— рассказывает она,— и все равно мы могли купить только 20 граммов в месяц".
Человек потратил столько времени и сил на оформление инвалидности, чтобы получить одноразовые пеленки?
Поддерживающей терапии в таких случаях мало. Для того чтобы "встряхнуть" организм и заставить его бороться, необходимо насытить кровь иммуноглобулином, а сделать это можно только в условиях стационара. В больнице родного Нижнего Новгорода Надежде объяснили, что капать иммуноглобулин, купленный за счет пациента, не могут. А в домашних условиях проводить такие процедуры опасно для здоровья. Тогда дочь Надежды обратилась в благотворительный фонд "Подсолнух", который помогает детям с первичным иммунодефицитом. По уставу фонд не может оказывать взрослым пациентам финансовую помощь, но оказывает взрослым пациентам юридическую поддержку. Для Надежды и здесь сделали исключение: нашли иммуноглобулин и договорились о госпитализации в Институте иммунологии.
— На самом деле пациентке обязаны были предоставить иммуноглобулин бесплатно в Нижнем Новгороде,— говорит президент благотворительного фонда "Подсолнух" Виолетта Кожерева.— Программа государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи предусматривает два варианта получения жизненно необходимой медицинской помощи, в том числе заместительной терапии: в рамках программы ОМС или в амбулаторном порядке за счет бюджета региона. Иммуноглобулин включен в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), и Надежду обязаны были обеспечить этим препаратом в рамках программы ОМС. Я не знаю, почему ее ввели в заблуждение, требуя оформить инвалидность для получения такого препарата. Это или незнание, или намеренное нежелание оказать больному необходимую медицинскую помощь.
По словам Кожеревой, Надежда имела право и на помощь из регионального бюджета: постановление правительства РФ от 30 июля 1994 года "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" закрепило право больных гематологическими заболеваниями на обеспечение всеми необходимыми препаратами для лечения в рамках региональных бюджетных ассигнований.
— Однако Минздрав Нижегородской области сообщает, что в областной перечень льготных категорий граждан и заболеваний гематологические больные не включены,— рассказывает Кожерева.— Это явное нарушение прав пациентов, урезание их прав, закрепленных на федеральном уровне, и это противоречит Конституции РФ. Но чтобы это доказать, уйдет много времени, а у пациентки этого времени нет, ей помощь нужна сейчас. И с такими случаями мы сталкиваемся по всей России, независимо от региона. Уходят долгие месяцы на то, чтобы добиться положенной по закону медицинской помощи. Детям мы, как фонд, можем оказать прямую благотворительную поддержку, а для помощи взрослым приходится идти на всевозможные ухищрения, чтобы они продержались эти месяцы битвы с местными чиновниками.
Больных первичным иммунодефицитом в России немного, и это тоже одна из причин, осложняющих их жизнь, полагает Виолетта Кожерева: "Диагноз редкий, врачи часто просто не знают, как их лечить, а больницы предпочитают с ними не связываться — экономят бюджет в надежде на то, что пациенты смирятся".
Первичные иммунодефициты вызваны мутацией генов, которые отвечают за синтез белка, в том числе и за синтез иммуноглобулина. Человек, болеющий иммунодефицитом, остается без естественной защиты и не способен сопротивляться инфекциям. В отличие от ВИЧ или СПИДа, первичные иммунодефициты не являются инфекционным заболеванием и не передаются от партнера к партнеру. Заболевание может быть наследственным или приобретенным во внутриутробном периоде жизни. Иногда оно проявляется не сразу, а лишь к 30-40 годам. При адекватной заместительной терапии иммуноглобулином пациенты с первичными иммунодефицитами могут жить обычной жизнью, работать, заниматься спортом.
В России точной статистики по первичному иммунодефициту не существует. В 2010 году специалисты Института иммунологии разослали по регионам анкеты, но ответила на них только треть респондентов.
— Мы получили данные о 708 пациентах, но, учитывая, что в опросе приняла участие только третья часть регионов, мы предполагаем, что таких больных в России не меньше двух тысяч,— рассказывает научный сотрудник отделения иммунопатологии Государственного научного центра "Институт иммунологии" Елена Латышева.— Лично я убеждена, что их существенно больше, но в регионах плохо диагностируют это заболевание.
По словам Латышевой, поставить такой диагноз может любой врач: существует 12 признаков первичного иммунодефицита, и их просто нужно знать. Однако постановка диагноза первичных иммунодефицитов в среднем по России занимает семь-десять лет. Надежде Бабаян его поставили лишь к 46 годам. Чтобы региональные врачи имели представление о способах диагностики и лечения всех форм первичных иммунодефицитов, специалисты Института иммунологии в этом году выпустили клинические рекомендации по лечению первичных иммунодефицитов с нарушением гуморального звена. Специалисты надеются, что рекомендации дойдут до врачей, которые никогда таких пациентов не видели. Но для этого нужны деньги или, как принято сегодня говорить, политическая воля. Пока нет ни того, ни другого. А пациентов с редким диагнозом становится все больше, и многие проводят годы в бесполезных попытках найти причину своих страданий.
Для всех пациентов с редким диагнозом отдельная большая проблема — лечение в условиях стационара. В больницы их стараются не брать под разными предлогами, как и было в случае с Надеждой Бабаян.
— На лечение каждого заболевания в системе ОМС разработан определенный тариф, а для иммунодефицитов его нет, поэтому стационар не может вернуть себе деньги за обследование и лечение такого пациента,— объясняет Латышева.— А лечение дорогое, и это большие расходы для больницы, для региона. Вот и получается, что эти пациенты идут как больные бронхитами и пневмониями, то есть лечат последствия, а не причину. Неправильное лечение, врачебные ошибки осложняют жизнь больных, а мы по этой причине еще и не имеем полноценной статистики. Но вся эта экономия на пациентах ничем не оправдана. Наши коллеги в США и Европе проводили исследования и пришли к выводу, что для государства в четыре раза выгоднее правильно лечить пациента, несмотря на то, что препарат дорогой. Потому что если лечить неправильно, то приходится тратить больше средств на частую госпитализацию, антибиотики, оформление и оплату больничных листов.
"К тому моменту, когда диагноз ставится, человек уже сидит в инвалидной коляске"
Виктория Петрова — красивая, яркая брюнетка — появляется в сопровождении волонтера Ксении Чернэ. Ксения привезла Вику на выставку постимпрессионистов в один из московских музеев, и мы пьем чай в музейном кафе.
Вика передвигается с костылем, а еще в прошлом году она ходила без поддержки. На врачебной комиссии в 2013-м ей даже не хотели давать инвалидность: "Вы же здоровы!" Но к тому времени у Вики уже стоял диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). С тех пор она прошла через три комиссии, получив первую группу инвалидности. За это время Виктория стала хуже произносить слова, с каждым днем ей все сложнее передвигаться без коляски. "Одна ступенька вверх для меня — уже непреодолимое препятствие",— говорит она.
Виктория — одна из немногих людей с БАС, кто готов говорить о своей болезни. Она делает это для того, чтобы другим больным было легче. По ее мнению, больные с БАС не имеют сегодня системной поддержки со стороны государства. "Получить трости, ортезы или коляски в качестве средств реабилитации можно, только имея определенную группу инвалидности. Вот человек тратит два-три месяца своей жизни, чтобы получить третью группу, а ему в индивидуальную программу реабилитации (ИПР) не прописывают никаких средств реабилитации. Он просит, чтобы ему дали ортезы, потому что знает: болезнь развивается быстро, и через несколько месяцев ему будет трудно ходить. Но ему не верят и ортезы не выписывают. Через полгода он приходит на комиссию с тростью, в купленных на собственные деньги ортезах и получает вторую группу. Он знает, что через два-три месяца ему уже будет нужна инвалидная коляска, но коляска полагается, когда есть первая группа. Он говорит: "Я через полгода уже не смогу сюда к вам даже прийти". Но все равно коляску ему не выписывают. И так — во всем. Больным с БАС полагаются многофункциональные кровати, но получить такую кровать трудно, даже имея на руках нужную группу инвалидности. Чаще всего говорят, что кроватей просто нет в наличии. Если у человека есть деньги, он купит эту кровать за 85 тыс. руб., потому что она даст возможность ему, неподвижному, менять положение и видеть окружающий мир, а не один потолок. Но если денег нет? То есть человек потратил столько времени и сил на оформление инвалидности, чтобы получить одноразовые пеленки? Я считаю, что для людей с такими заболеваниями, как БАС, необходимо организовать выездные врачебные комиссии, чтобы человек не тратил драгоценное время в очередях. Ведь у него этого времени и так почти не остается",— говорит она.
Викторию часто спрашивают, может ли она говорить о смерти,— и она всегда отвечает, что период принятия болезни уже пережила: "К рождению человек привыкает как к необходимости, почему же к смерти другое отношение?" Успешный художник-оформитель, владелица собственного бизнеса, она узнала о диагнозе в июне 2012 года. Поначалу просто не поверила, потом был шок и депрессия. Все изменилось, когда в ее жизни появилась служба помощи "Милосердие". "Эти ребята мне очень помогли, и я не знаю, как справилась бы без них,— рассказывает Виктория.— Я познакомилась с замечательными людьми, врачами, медсестрами, священниками, волонтерами, с Ксюшей, которая ходит со мной на выставки и в музеи. Я поняла, что болезнь дается не в наказание, а для чего-то. Раньше я жила в постоянной суматохе, у меня был свой маленький бизнес, и я не могла остановиться и посмотреть на небо. Сейчас я часто это делаю. Смотрю на людей, на деревья. У меня появилось время подумать о своей жизни. Я поняла, что меня окружают надежные, верные люди. С болезнью трудно смириться, но я точно знаю, что с ней можно жить".
В любом случае человек имеет право на выбор. Поэтому сейчас мы стараемся больше рассказывать нашим пациентам о том, как протекает болезнь
Многие пациенты остаются один на один с болезнью, потому что боятся признаться родственникам. Или, наоборот, родственники скрывают от них информацию. Виктория этот период пережила: "Мне было очень сложно сказать дочери всю правду о моем состоянии. Владыка Пантелеимон (руководитель православной службы помощи "Милосердие".— "Власть" ) посоветовал: "Не бойся. Сказать надо". И я сказала. Это было легко. Мы поплакали, посидели рядом. Она потом говорила с психологом и поняла, что надо ценить оставшиеся дни и годы. Она справилась. И теперь меня поддерживает".
БАС — это неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы , при котором происходит поражение двигательных нейронов , что, в свою очередь, приводит к атрофии мышц, параличам и смерти. Из 100 тыс. человек БАС болеют примерно шесть-восемь. Считается, что заболевание связано с генной мутацией, но причины такой мутации не известны — БАС плохо изучен. В США в прошлом году стартовал марафон Ice Bucket Challenge (в переводе — испытание ведром ледяной воды). Участники марафона — основатель Microsoft Билл Гейтс, создатель Facebook Марк Цукерберг , бывший президент США Джордж Буш -младший, актер Вин Дизель и сотни других известных и не очень людей — обливались ледяной водой, привлекая таким образом внимание к БАС. В рамках компании удалось собрать более $115 млн, которые уже направлены на изучение причин заболевания и поиск лекарства. Раньше болезнь выявлялась у людей старше 40 лет, но в последние годы она стремительно молодеет и затрагивает людей в возрасте 20-30 лет.
В России еще несколько лет назад о БАС знали лишь несколько узких специалистов. В 2011 году православная служба помощи "Милосердие" открыла медико-социальный центр помощи людям с БАС. "Человек, которому диагностировали БАС, обращается к нам,— рассказывает координатор центра Мария Ильченко.— После того как наши неврологи подтверждают диагноз, к нему отправляется врач респираторной поддержки и медсестра: они делают необходимые медицинские исследования, а также смотрят, каковы условия жизни в семье, какое настроение у родственников и какая помощь нужна пациенту. В дальнейшем служба оказывает семье медицинскую, психологическую и финансовую поддержку".
Специалисты считают, что пациенту с БАС и его близким в первую очередь необходимо рассказать о диагнозе, прогнозе и вариантах поддерживающей терапии. От этого зависит то, каким образом больной проживет оставшееся у него время.
— Человек живет самой обычной жизнью, и вдруг у него, например, немеет нога или меняется речь,— рассказывает патронажная сестра службы помощи людям с БАС Екатерина Дихтер.— Потом он не может подняться по лестнице, потом его не слушаются ноги, и приходится взять трость. Рано или поздно он обращается к врачу, и начинается поиск причины: инсульт, остеохондроз, онкология. К диагнозу БАС приходят через месяцы, а иногда и годы. И к тому моменту, когда диагноз ставится, человек уже сидит в инвалидной коляске. И у него остается очень мало времени. И нужно успеть объяснить, что впереди. Потому что необходимо принять очень важные решения.
А впереди вот что. У больного БАС развивается атрофия дыхательной мускулатуры, и он начинает постепенно задыхаться. В какой-то момент происходит остановка дыхания. Родственники, вызывают неотложку. Чтобы реанимировать такого больного, достаточно надеть на него маску, которая подает воздух в легкие,— уже через несколько минут человек начинает спокойно дышать. При помощи такой маски можно прожить несколько месяцев. Масочная вентиляция не может вылечить или затормозить развитие БАС — больной все равно умрет от нехватки воздуха. Но маска может дать человеку другое качество жизни. Поэтому в службе "Милосердие" открыта программа "Дыхание", в рамках которой собираются средства для покупки таких масок. Но часто родственники пациента забывают о таких масках (а в регионах просто не знают), вызывают скорую — больного увозят в реанимацию. Там ему устанавливают трахеостому и подключают к аппарату инвазивной вентиляции легких. На таком аппарате человек может жить долгие годы, без движения. БАС поражает только двигательные нейроны и не влияет на интеллектуальные способности человека, на его восприятие мира. То есть человек все понимает и все чувствует, но ничего не может сделать, не может изменить свое состояние, не может отказаться от искусственной вентиляции легких, потому что в России отключение такого аппарата считается убийством. "В Москве у нас есть несколько пациентов, которые живут на таком аппарате уже пять-семь лет,— говорит Екатерина Дихтер.— Они лежат без движения, и качество их жизни напрямую связано с тем, как организован уход и какая вообще дома психологическая атмосфера. По сути, родным приходится организовывать пост реанимации на дому. Все это очень сложно и дорого. Я помню врача, который был болен БАС, его подключили к аппарату, он прожил после этого почти год, очень страдал. В конце концов, когда заболел пневмонией, то отказался принимать антибиотики — глазами показал родным, что не хочет больше жить. И они не стали настаивать. Но есть и пример, когда человек хотел видеть, как растут внуки, и его подключили к аппарату, и он провел еще несколько лет в окружении родных. В любом случае человек имеет право на выбор. И он должен заранее сообщить своим близким о том, хочет ли он жить на таком аппарате или предпочитает уйти из жизни естественным образом. Именно поэтому сейчас мы стараемся больше рассказывать нашим пациентам о том, как протекает болезнь".
Информация, психологическая поддержка, выездная бригада, которая может оказать медицинскую помощь, аппараты неинвазивной вентиляции легких, скользящие простыни, волонтеры, сиделки, сменяющие родственников,— все это предоставляет пациентам служба помощи "Милосердие", которая существует на благотворительные пожертвования. Такая поддержка улучшает качество жизни больных, но не решает многих проблем. Екатерина Дихтер уверена, что БАС нужно выводить из сферы благотворительности, потому что помощь летальным больным должна быть системной.
— Необходимо, чтобы о БАС знали во всех департаментах здравоохранения, поликлиниках, больницах и диагностировали болезнь своевременно. Необходимо, чтобы пациентам с БАС оформляли инвалидность по упрощенной схеме. Необходимо сделать так, чтобы Вике не нужно было записываться на прием к неврологу за две недели, а чтобы невролог пришел к ней домой сам,— потому что ей уже тяжело ходить. Только создав особые условия для людей с такими заболеваниями, мы поможем сохранить драгоценные для человека месяцы и годы и дать ему шанс уйти из жизни достойно, попрощавшись, простив и получив прощение.
